Головна Новини Дівчинка-“метелик”: як живе тернополянка із унікальним генетичним захворюванням (Відео)

Дівчинка-“метелик”: як живе тернополянка із унікальним генетичним захворюванням (Відео)

Люди-“метелики”, хто вони? А ви знаєте, що в області їх є лише 12? Їхнє життя дещо відрізняється від інших. Будь-який неправильний дотик і на шкірі з’являється рана. Цю недугу називають бульозний епідермоліз і вона – невиліковна, повідомляє Т1 Новини.

Лія Мосімчук вже звикла, що її називають “метеликом”. Усе через рідкісне генетичне захворювання – бульозний епідермоліз. Дівчинка нічим, здавалося б, не відрізняється від інших дітей. Так само любить бігати, гратися, читати книжки та дивитися мультики. Однак її хворобу “видають” рани на шкірі. Вони проявляються навіть від легкого дотику і дитині доводиться терпіти біль. Але Лія каже, до нього звикла.

Мама розповідає, що доньці чотири роки не могли поставити правильний діагноз. Тепер вона стоїть на обліку в київській лікарні “Охматдит”. Пані Леся зауважує, що вже звикла до недуги доньки. Розповідає, що ранок Лії починається особливо.

“Зранку встаємо з голками, мусимо продивитися кожну ділянку тіла. Якщо є волдирі ми їх проколюєм і йдемо до школи. В нас є особливість – ми не можемо травмуватися”, – розповідає мама Леся Мосімчук.

Сьогодні Леся з Лією прийшли до обласного клінічного шкірно-венерологічного диспансеру, щоб розказати про бульозний епідермоліз студентам. Донька – єдина у Тернополі з такою недугою, а на Тернопільщині таких лише – 12 людей.

Для студентів така зустріч дуже корисна, жоден підручник не замінить побачене вживу. Мама роздягає доньку, щоб показати рани. Студенти і викладачі фільмують це на телефони. Дехто бачить таке вперше.

“Нам дуже важливо, бо це рідкісне захворювання. Ми маємо нагоду побачити його вживу. Ми розуміємо суть проблеми захворювання”, – каже лікарка-інтерн ТНМУ ім. І. Я. Горбачевського Ірина Лотоцька.

Медики кажуть, хворіти можуть, як дівчата, так і хлопці. А сама недуга передається генетично. Лікування таких дітей частково компенсують з державних коштів. Безкоштовно видають спеціальні бинти, мазі та харчування.

Бульозний епідремоліз має чотири форми та понад 35 типів, всі вони об’єднані ключовою причиною — нестача структурного білка в одному з шарів шкіри чи слизових оболонках. В Україні хворих на бульозний епідермоліз – 190, більшість з них – діти. Цю недугу досі вважають невиліковною.

Оксана Смільська, Оксана Задорожна, Павло Верхолюк, Т1 Новини.

НАПИСАТИ ВІДПОВІДЬ

Please enter your comment!
Please enter your name here